托举18年,站立5秒钟(特别关注)
《 河南日报 》( 2026年09月25日 第 08 版)

在省第三人民医院康复医学科,舒涵在治疗师和父母的帮助下进行康复训练。

小区广场上,舒涵在家人的陪伴下进行康复训练。

父母在家中为舒涵进行音乐疗愈。 本版图片均为本报全媒体记者 赵大明 摄
□本报全媒体记者 赵大明 杨晓妍
9月15日,在省第三人民医院康复医学科训练大厅,18岁的郑州女孩舒涵,在没有他人帮助和器具辅助的情况下,颤颤巍巍地独自站立了5秒钟左右——对于她来说,这是人生中的第一次。那一刻,她的父亲严得华和母亲孟丽敏紧紧攥着衣角,湿了眼眶,一旁的治疗师紧张又兴奋地鼓起掌来。
普通孩子开始蹒跚学步,多是在1岁左右;但对患有脑瘫的舒涵而言,却用了整整18年。
这5秒钟,就像舒涵的一份“成人礼”,也是对这个从未言弃的家庭最珍贵的馈赠。
一份细致的分工表
2008年的金秋时节,舒涵的出生为这个家庭带来了莫大的喜悦。但3个月后,一家人感觉“有点儿不对劲”。
“她抬不起头,身体看起来也有气无力。”严得华回忆,“一开始我们在医生建议下为她补了几个月钙,到7个月大的时候去复查,才确诊为脑瘫,合并智力障碍,存在语言和行动能力缺失。”
“舒涵最多能活到6岁。”当时一名医生的断言,对严得华夫妇来说宛如晴天霹雳。“可把我愁坏了,一个月没出门,大把大把地掉头发。”严得华说。
日子总得继续。舒涵这个小生命,也在用清澈的眼神期盼真心的关爱。最初的几年,夫妻俩在外奔波,舒涵主要由奶奶照料。直到2017年,随着老人年事渐高、行动不便,两人商量之后,索性作出了分工:爸爸“主内”,结束了经营多年的凉皮生意,专门在家里照料舒涵,以及带她到医院做康复训练;妈妈“主外”,继续自己的服装生意,维持一家人的生计。
白天,严得华为女儿洗脸、喂饭、翻身、按摩、做康复训练,并把家里打理得井井有条。“舒涵的身高、体重逐年上升,她的妈妈腰椎不好,这些活儿只有我能干。”他说。尽管他是个“壮劳力”,但由于舒涵的智力停留在1至2岁,身体不受控制,动作难以预测,突发状况常常让人措手不及,以至于他多次扭伤腰部,“每年都会扭伤五六次,早就习惯了”。
而孟丽敏白天在外忙完生意,晚上还要整夜陪女儿入睡。“舒涵7岁之后,按照医嘱,她侧睡时右腿前面要放一个枕头,而且从梦中惊醒后还需要安抚。”每个夜晚,孟丽敏都从身后抱着舒涵并握着她的手。舒涵熟睡之后,她即便平躺,也要用身体紧紧抵住舒涵的身体,“长时间下来,腿麻、腰酸是常事,但一丝一毫也不敢出错”。
但即使照顾得事无巨细,紧急状况还是会出现。比如,脑瘫患者有时会突发癫痫,身体痉挛、口吐白沫。“之前,舒涵每年会发作几次,一家人常常提心吊胆。”严得华说,好在经过这些年的悉心照料,舒涵休息充足、情绪稳定,加上调整药量,已经快4年没有再犯过癫痫,“哪怕生活过得再紧巴、照顾得再辛苦,我们也没有想过放弃”。
一个不成文的约定
9月18日,记者来到位于郑州航空港区的马庄安置区,舒涵一家人就住在这里。在小区的广场上,舒涵站上了一台康复训练机器人——这是2024年严得华用东拼西凑的12.8万元购买的家庭版外骨骼机器人。
固定好四肢后,舒涵努力地迈出一步又一步。严得华则在一旁举起手机播放着音乐,手舞足蹈、蹦蹦跳跳,舒涵也被他逗得咯咯发笑。父女两个人,就这样漫步在八月桂花的芬芳里。
对于小区居民来说,这样的场景早已见怪不怪。而当严得华夫妻俩把相关视频发在社交网络,也打动了天南海北的无数网友。“这位父亲是含着眼泪笑的,伟大的父爱!”“看看孩子笑得多么灿烂!”“看着她笑,我居然哭了,人世间最珍贵的是父母的爱”……视频的评论区,被这样的留言淹没了。一些网友还常常留言,关注舒涵的康复进展。
“居家康复期间,只要天气允许,我都坚持每天带舒涵下楼,像这样训练1个小时。一个简单的‘抬腿’指令,一天要喊上百遍。”严得华说,他们家还有个不成文的约定,家里老小见到舒涵时一定要面带笑容,用快乐感染舒涵。
除了这个约定,一名医生的两句嘱咐,也让他们牢记在心。一句是“注意卫生”。孟丽敏坚持为舒涵每天一“小洗”、三天一“大洗”。由于舒涵难以听懂指令,不肯配合,照顾她洗澡成了一项繁重的体力活。“每次给她洗漱完毕,我自己也会满身是汗,也要洗一次澡。”孟丽敏说。
另一句则是“带她多看看外面的世界”,目的是让舒涵的大脑接触更多信息,有助于提升认知能力。于是,纵然有诸多不便,严得华夫妻每年都会带舒涵去旅行,“北京、南京我们都去过。去年我们去了山东威海,舒涵第一次看到大海,笑得很开心。”
对于这个家而言,舒涵的每一次微笑、站立和迈步,都是时光给出的回响。
严得华依然清晰地记得舒涵站上康复训练机器人的第一天,“我激动地掉下眼泪,就像看到了舒涵能独自站起来的那一天。”
幸运的是,这个家,终于等到了这一天。
一场愈发坚定的托举
舒涵独自站立的5秒钟,在医学评估上或许只是一个微不足道的“小指标”,却是这个家庭的“一大步”。
在短短的5秒钟里,一家人18年来的付出与坚守,在孟丽敏的脑海中闪回。
“值了。”她哽咽道。5秒之后,也许还有10秒、20秒,一步、两步、三步,越来越好。
“如果不积极进行康复训练,一些脑瘫患者长年躺在床上,很容易肌肉萎缩、关节变形。”在省第三人民医院康复医学科,舒涵目前的主管治疗师、治疗部负责人刘高杰表示,脑性瘫痪主要表现为运动障碍、姿势异常,常伴有肌张力异常,部分患者合并癫痫、认知障碍等,而家庭的关爱和支持,对延长患者寿命、改善生存质量至关重要。
在医院,舒涵每天要在治疗师的帮助下,做5.5个小时的康复训练。一个疗程,20来天。家和医院相距近40公里,有时候舒涵不愿意在外留宿,严得华便不辞辛劳,驱车当天往返。
“长年在家和医院之间‘两头转’的生活,也曾让我感到煎熬和不甘。”严得华坦言。但最终,对女儿的爱让他顶住了压力,也改变了他的急脾气,让他说话变得温和,做事越来越沉稳。
在医院组织的家属互助小组里,大家互相打气,缓解长期照护带来的焦虑情绪。而在社交平台上,面对类似患者家庭的咨询,严得华夫妻俩也会热情地给出建议。
“无论是拍视频还是做直播,我们不仅是想记录舒涵的成长经历,也希望和别人分享我们的经验和体会,帮助更多家庭获得直面生活的勇气。”孟丽敏说。
严得华的手机用了好多年,直播时经常卡顿。舒涵的姥爷便偷偷花了几千元,给他买了一部高配置的手机。“我的父母平时不会说‘好听话’,但他们对舒涵的爱,都藏在生活的点点滴滴里。”孟丽敏说,舒涵的两个哥哥,对于家里将大部分关爱放在舒涵身上,也从无怨言。
深夜睡不着的时候,孟丽敏也会忍不住忧心:以后把舒涵交给谁,她都不放心。好在,这个家里,每个人都没有松过手——想到这一点,她又感到一丝知足和踏实。
“没有带给女儿一个健康的身体,我们愧疚过,但是她来到我们身边,生活在这样的家里,我们没有后悔过。”谈及这么多年的感受,孟丽敏的眼里泛起泪光,“我们也不敢过多地想象未来,只能过好当下的每一天。”
严得华点点头:“只要舒涵能笑出来,这个家里就有光。”